“Een operatie, pijnlijke fysiobehandeling of medische ingreep… Moeten we dat nou wel doen?” Binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is het een veelgestelde vraag. Want hoe zorg je ervoor dat iemand die je niets kunt uitleggen, toch een behandeling ondergaat? En wil je wel behandelen als je iemand in z’n emotionele of fysieke vrijheid moet beperken? Orthopedagoog Liesbeth Smits, persoonlijk ondersteuner Arjan van Egmond en fysiotherapeut Gail Duijsens van Triade Vitree zagen dat het wel degelijk loont om voor behandeling te kiezen. Ze vertellen het succesverhaal van drie cliënten.

Liesbeth was de afgelopen periode betrokken bij drie cliënten die een ingewikkelde lichamelijke behandeling nodig hadden. “Vooraf was er de nodige scepsis – ook bij mij – maar juist doordat we het samen zorgvuldig hebben besproken en voorbereid, pakte het ontzettend positief uit.”

1: STAAROPERATIE

Ze vertelt: “Bij één cliënt kwamen we er min of meer toevallig achter dat hij bijna niets meer zag door staar. Links zag hij vrijwel niks meer en rechts was het ook nihil.” Dat inzicht verklaarde ineens veel van zijn moeilijkere gedrag. “Zelf zou ik meteen aan de bel trekken als ik slecht zou zien. Maar bij deze cliënten ontdek je zoiets vaak pas veel later.”

Al snel kwam de vraag op tafel: gaan we opereren of niet? “Zijn familie was meteen voor, maar mijn eerste reactie was: oei, moeten we dit wel willen? Zo’n staaroperatie is op zichzelf geen probleem, maar het herstel daarna wel. Hij mag absoluut niet in zijn ogen wrijven, krijgt druppels in zijn ogen en moet rust houden. Dat kun je niet uitleggen aan iemand met het doe- en denkniveau van een heel jong kind.”

Armen in het gips
Samen met de arts verstandelijk gehandicapten, verpleegkundigen, begeleiders en familie besprak Liesbeth alle obstakels. Daarbij kwam ook een vrijheidsbeperkende maatregel in beeld: tijdelijk gips om beide armen, zodat de cliënt niet bij zijn ogen kon komen. “Dat klinkt heftig en dat vonden we zelf ook. Want je denkt meteen: wat doet dit met iemand? Wordt hij boos? Raakt hij volledig ontregeld? En hoe gaan we dat opvangen?”

Ze bespraken dat Triade Vitree extra begeleiders zou inzetten en dat ook de familie zou langskomen om hem af te leiden. Samen gingen ze uit van de ergste scenario’s, maar het liep anders. “De eerste dag was hij nog suf van de narcose. Daarna zagen we iets heel bijzonders: hij onderging het gewoon. Hij liet zich eten geven, terwijl hij normaal alles zelf wil doen. Hij zat zelfs rustig in het zonnetje met zijn beschermende bril op.”

Minder frustratie en agressie
Na een week mocht het gips eraf. Het effect van de operatie is enorm. “Hij ziet ineens weer mensen aankomen. Hij ziet wat er op zijn bord ligt. De frustratie en fysieke agressie die hij eerder liet zien, zijn enorm afgenomen. Dan denk je achteraf: die week gips weegt niet op tegen wat het hem heeft gebracht.”

2: FYSIOTHERAPIE VOOR PIJNLIJKE BILSPIER
Een tweede cliënt had een totaal ander probleem: hij had last van pijn door een beknelde zenuw in de bilspier. De man liep steeds slechter, huilde steeds vaker van de pijn en wilde uiteindelijk niet meer wandelen, terwijl hij dat juist graag deed. Persoonlijk ondersteuner Arjan van Egmond zag het gebeuren. “Ik werk al jaren met deze cliënt, dus ik merk snel wanneer iemand anders beweegt of zich anders gedraagt. Eerst werd gedacht aan de onderste rugspieren en kreeg hij paracetamol, maar dat hielp nauwelijks.”

Fysiotherapeut Gail Duijsens onderzocht hem verder. “Toen bleek dat het niet alleen in de rug zat, maar vooral ook in de bilspier. Dat is weliswaar goed te behandelen met fysiotherapie, alleen vraagt dat nogal wat van iemand. Je moet op je buik liggen, aangeraakt worden en zo’n behandeling kan behoorlijk pijn doen.”

Vanuit de verbinding
Gail, Arjan, Liesbeth en verpleegkundige Virgil bespraken uitgebreid hoe ze de behandeling konden vormgeven. Liesbeth: “We wilden absoluut voorkomen dat we hem traumatiseerden. Je wilt hem niet met vijf mensen vasthouden. Dus zijn we eerst met elkaar gaan nadenken: hoe kunnen we dit zo veilig mogelijk aanpakken? Voorbereiden konden we hem niet, maar we konden hem wel uitnodigen om te gaan liggen en om naar zijn lijf te mogen kijken. We wilden het heel erg vanuit de verbinding doen.”

Bij de voorbereidende besprekingen kwam ook oxazepam in beeld als ondersteunende medicatie. Gail: “Daar waren we wat huiverig voor. Oxazepam maakt iemand rustiger en dempt emoties. Dan kom je direct op ethische vragen uit: doe je dan iets tegen zijn wil?” Uiteindelijk besloten ze om het voorzichtig te proberen. “We wilden ook niet dat hij nog maanden met zoveel pijn zou rondlopen. Dus hebben we echt de afweging gemaakt: ‘wat gebeurt er als we niets doen?’ tegenover ‘wat kan deze behandeling voor hem opleveren?’.”

Veiligheid en herhaling
Tijdens de behandeling stond zorgvuldigheid voorop. Met steeds dezelfde aparte ruimte, steeds dezelfde mensen en steeds dezelfde volgorde. Arjan: “Bij deze cliënten draait alles om veiligheid en herhaling. Iedere keer deden we hetzelfde ritueel. Ik haalde de cliënt op, Gail begroette hem op dezelfde manier. Dat gaf rust en vertrouwen. Na zo’n vijf keer leek hij ook wel te begrijpen wat er ging gebeuren.”  Ook kleine dingen hielpen: even pauzeren, iets eten of drinken tussendoor. Liesbeth: “We namen bewust alle tijd voor de behandeling. We hebben zelfs gezegd: al duurt het een jaar voordat we echt kunnen behandelen, dan is dat maar zo.”

In het begin kreeg de cliënt oxazepam voorafgaand aan de behandeling. Maar na een paar weken gebeurde er iets onverwachts. Gail: “Eén keer waren we de medicatie vergeten. Toen dachten we: zullen we het dan toch maar proberen? En dat ging verrassend goed.” De cliënt bleek zoveel vertrouwen en routine te hebben opgebouwd dat de behandelingen zonder oxazepam konden doorgaan. “Dat was misschien wel het grootste succes. Niet alleen de behandeling werkte, maar uiteindelijk voelde hij zich ook veilig genoeg zonder medicatie.”

Liesbeth benadrukt: “Zo’n beknelde zenuw behandelen kan echt pijnlijk zijn. Soms liepen de tranen over zijn wangen, maar hij onderging het gewoon. Op een gegeven moment ging hij zelf al op zijn buik liggen om zich te laten behandelen. Het lijkt wel – en dat zie ik ook bij andere cliënten – alsof hij aanvoelde dat het goed is wat we doen.”

Meer ontspanning
Na ongeveer acht weken was de cliënt uitbehandeld. Hij liep weer mee met wandelingen, had zichtbaar minder pijn en spanning in zijn rug en verwondde zichzelf minder. Arjan: “Je ziet echt meer ontspanning bij hem.”

3: KATHETER VANWEGE BLAASPROBLEMEN
Als derde vertelt Liesbeth over een bewoner met een zeer laag ontwikkelingsniveau van wie de mentor sterk het gevoel had dat hij lichamelijke pijn had. Dit onderbuikgevoel nam de arts verstandelijk gehandicapten uiterst serieus. Na onderzoek bleek dat de cliënt een blaasprobleem had.

Liesbeth: “Daarvoor moesten we een katheter plaatsen. Ook bij hem dachten we: hoe gaan we dit doen? Want je kunt iemand niet uitleggen waarom zo’n slangetje nodig is. Je weet niet hoe iemand erop reageert.” Daarnaast was bekend dat hij graag aan voorwerpen friemelde, waardoor de zorgverleners vreesden dat hij de katheter er zou uittrekken.

Een grote verbetering
Om te onderzoeken hoe de cliënt zou reageren, kreeg hij eerst een katheterzak op zijn lichaam geplakt. Toen bleek dat hij deze volledig met rust liet, groeide het vertrouwen om de behandeling door te zetten. Inmiddels heeft hij de katheter al langere tijd en heeft hij er nooit aan gezeten, zelfs bij complicaties waarvoor behandeling nodig was.

Ook deze behandeling bleek uiteindelijk een grote verbetering voor de cliënt. “De lichamelijke klachten namen af en er kwam veel meer rust”, vertelt Liesbeth. “En opnieuw zagen we: als je de tijd neemt, creatief durft te denken en het echt samen doet, kan er veel meer dan je vooraf denkt.”

CREATIEF MAATWERK DOOR SAMENWERKING
Voor Liesbeth zit daarin misschien wel de belangrijkste les. “We kijken in de gehandicaptenzorg soms snel vanuit onmogelijkheden. Vanuit: dit begrijpt iemand niet, dus het kan niet. Maar deze cliënten hebben ook een lichaam dat pijn kan hebben, ziek kan worden en behandeling nodig heeft.” Volgens Gail vraagt dat vooral om maatwerk en samenwerking. “Je moet met elkaar blijven zoeken naar wat wel kan. Niet standaard denken, maar creatief durven zijn.”

Arjan is zeer tevreden over het behaalde resultaat en hoopt dat meer cliënten kunnen profiteren van deze verfrissende zienswijze op lichamelijke behandeling. “Het mooiste is als je ziet dat iemand weer comfortabel door het leven gaat. Zonder pijn, met minder spanning en meer rust. Daar doen we het uiteindelijk voor.”